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【壹週刊】患罕病隨時可能病危的他，名采集：宛如日常二二八（楊索），最擔心媽媽…
2016年05月16日
壹週刊提供陳力維 16歲 國中生 鋼彈模型比賽台灣區冠軍 小時候讀到書上說，雲林口湖 跟著小農 到產地旅行，恐龍滅絕是因為殞石墜落，我每天都很擔心殞石掉下來，有時候擔心到睡不著，我怕地球毀滅，要跟爸爸媽媽分開。除了怕殞石掉下來之外，我的生活很開心，我喜歡吃好吃的，還有睡覺。家裡只有我一個小孩，可是我在學校有很多朋友。 快樂的日子直到小學五年級那年，我的四肢開始不知為什麼很痛，痛到我都哭出來、尖叫。醫院進進出出一個月才找到病因，是罕見病，叫「冷凝肌蛋白症」。全台灣不到十例，血會在血管裡凝結、塞住引發疼痛，醫生說，那個痛跟女人生產的痛一樣。痛的時候，我都叫護士小姐和爸媽去外面等，讓我叫一叫發洩一下就好。我怕他們在場聽了會難過。
在床上躺了一個月，加上疼痛，我的四肢都萎縮，媽媽問我想要什麼東西，她可以回家拿。我只想到從小玩到大的鋼彈模型，和鋼彈的電動玩具，我靠玩這些玩具讓手指重新變得靈活。
出院後，我以前喜歡游泳、打躲避球，醫生說，我的血管易塞住，都不能做了。我只剩鋼彈模型，我在臉書上看到有老師在教模型，於是要求媽媽讓我去上課。做模型的時候很快樂，老師說我做得很好，可以去參加比賽，結果得到台灣區冠軍。
玩鋼彈快樂的不是拿冠軍，是做模型的時候，我不會去多想一些煩人的事。比如說，我問過醫生我會不會死，醫生只說，他會盡力。我知道我的病隨時都可能惡化，殞石沒來，我可能要先跟爸媽分開了，我其實比較怕爸媽比我早死，因為我會難過。如果不幸我先走了，我比較擔心媽媽，她吃東西比較不注意健康，我想告訴她，要多吃青菜，不要難過，好好照顧自己。（撰文：鄭進耀）
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