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癡情女嫁絕症男 陪賣冰夫罹小腦萎縮將癱 妻：我會一直照顧他
2017年04月20日
高名岳目前走路已不穩，但林淑娟都會扶著他。吳柏源攝【吳慧芬╱高雄報導】高雄網紅名店「米格霜淇淋」以水果冰聞名，三十四歲老闆高名岳搖晃著身子在店內忙碌，因他是小腦萎縮症患者，家族三代有九人發病。高名岳與同齡妻子林淑娟九年前相識，三年前結婚，林淑娟認識他第一天，就知他患此不治之症，會漸漸口齒不清，然後癱瘓在床，但仍願陪他創業並嫁他，五坪小店做的每杯水果冰，酸甜之中都蘊藏著吃不到的洋蔥味。高名岳捐出100杯冰義賣，表示因自己身體不方便，更能體會身障家庭困境。吳柏源攝日劇《一公升的眼淚》是寫一名小腦萎縮症少女故事，感動許多觀眾。創世基金會下月將辦園遊會，高名岳有感因小腦萎縮癱瘓的母親曾受幫助，慨然捐一百杯冰義賣，創世昨公開感謝此《一公升的眼淚》台灣版家庭。高名岳說，希望在自己還能動的時候助人。
搖晃爬３樓探病高名岳的弟弟高名志說，媽媽二十五年前確診得小腦萎縮症，做篩檢才知媽媽這邊親友，包括哥哥共九人遺傳此病。林淑娟說，九年前她在前公司當會計，認識當業務的名岳，他剛發病講話像含滷蛋，三個月就「做不下去」，他離職後，兩人談起戀愛，當時名岳即坦承得小腦萎縮症，依病程，癱瘓的高母會是他的「翻版」，但「我就是很愛他」。林淑娟形容有次自己高燒三天，名岳提著飲料，「搖晃」爬到她沒電梯的三樓住家看她，她感動莫名，不顧家人反對也要嫁他。林淑娟說，三年前她決定嫁給名岳，媽媽極力反對，說名岳現只是走路晃，可知的未來一定會癱瘓，不要女兒受苦。
林淑娟在9年前相識高名岳，就知他患小腦萎縮症，仍在3年前結婚，要陪他一生。家屬提供結婚掀家庭革命但林淑娟堅定告訴媽媽：「名岳不能走時，我先用輪椅推他，不能坐時，我再買電動床讓他躺。」她笑說：「為了嫁他，我鬧家庭革命，流的淚何止一公升……。」婚前一年，高家兄弟創立「米格霜淇淋」冰店，真材實料立刻成為網紅名店。高名志說，收入得支付已因臥床母親與病況漸惡化的名岳，所剩不多，謝謝大嫂願嫁進高家，「陪我們打拼。」林淑娟說，名岳現只能做簡單收拾工作，即使他癱瘓，她也會賣冰繼續照顧他，兩人已決定不生育子女。昨來買冰的民眾莊小姐說，之前是因冰好吃才來消費，現知冰裡藏有「隱藏版」洋蔥味，會持續光顧支持這動人的愛情。
發病初期易跌倒高醫神經內科醫師吳孟霓說，小腦萎縮症患者多在青壯年發病，患者從起初易跌倒、口齒不清，最後會癱瘓臥床，現無根治法，若屬遺傳基因導致，子女有一半機會發病。
小腦萎縮症小檔案●定義：因脊髓及小腦功能失調，又稱為「脊髓小腦共濟失調症」●成因：不明。若為顯性基因遺傳，患者子女有一半機會罹病●症狀：初期有步態不穩、平衡感差、口齒不清症狀，後期會吞嚥困難、無法說話，終致癱瘓●發病年齡：從10多歲到60多歲都有，但多數是在青壯年時期發病●治療：只能靠藥物或復健延緩病況惡化，無根治方法資料來源：高醫神經內科主治醫師吳孟霓
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