大陸新聞中心／綜合報導
昏迷了15天，朱勸選總統 彭淮南婉拒，由家人和200多位醫務人員接力獻血，日洗萬碗 3姊妹假日也忙翻，不停置換全身血液的罕見病女孩小劉，造型師劉大強 條紋╳丹寧 復古風，27日終於神志漸漸清晰起來——『原來我已經結婚了啊！』看著她對守護一旁的媽媽露出笑臉，蘋果型身材 好煩惱 當心 腰圍超標，記者和醫生都逗笑了，台中立委補選國民黨提名顏寛恒 馬英九：全力以赴，『腦子總算清爽起來了』。
『今日臨床用血緊張，我院血液科有位急需用血的病人，每次置換血漿量約為2500毫升，持續治療約一個月。為救治患者，敬請全院職工踊躍參加醫院27日組織的無償獻血。』據溫州網報導，前幾天，浙江省中醫院的所有員工都收到這樣一條短信。要救的病人是80後杭州女孩小劉，她長得很漂亮，卻得了一種罕見病，全名叫做血栓性血小板減少性紫癜。這種血液疾病，每100萬人中，大約只有2~8人會得。
15天前小劉開始昏迷。『這類罕見的血液病，如果不進行大量換血，隨時會有生命危險。』浙江省中醫院血液病中心的周鬱鴻教授說，這種病，血漿置換治療是救她的唯一方法。小劉年過半百的父母先後去獻血了，家里的親戚、單位的同事也去獻血了。醫生每天給她置換3000毫升~4000毫升的血漿量。
這是什麼概念？周教授說，這個量需要20~30個人來獻血。到27日為止，小劉已經連續15天接受血漿置換，現在每天仍需要輸注血漿2300毫升~3000毫升。周教授估計，目前小劉用的血，已有超過200多人的獻血量。置換治療的第7天，小劉甦醒過來。但她很多事情都不記得了。27日下午，記者在浙江省中醫院血液病中心見到小劉時，她正在和家人閒聊，看上去記憶力已慢慢恢復。
劉媽媽告訴記者，小劉是辦公室文員，身體一向很棒，冬天的時候還堅持游泳，這次生病就是游泳時發現的。抹潤膚露的時候，小劉發現腿上出現很多紅點點，有些地方還有瘀青。回家路上就去社區醫院做了個血常規，結果嚇了一大跳，血小板只有1.2萬(正常人在十萬以上)。周教授說，這種病起病急，但是發病原因還是個謎。
延伸新聞：瓷娃娃、月亮孩子都是罕見病
2月只有28天，在每四年裡，才有一個2月29日出現，作為日曆本上最罕見的日子，它成為了國際罕見病日。此後，2月的最後一天，被定為國際罕見病日。瓷娃娃，全名成骨不全症，他們的一生中可能經歷幾十次甚至上百次的骨折；哪怕一個擁抱，一次哈哈大笑都有骨折的可能。月亮孩子，也就是白化病孩子，他們的頭髮和皮膚都是雪白的，極易被陽光曬傷。『不食人間煙火的天使』，是人們對苯丙酮尿患者的形容，他們不能吃普通的雞蛋、牛奶、米麵等蛋白質含量高的食物，他們需要終身依靠特殊食品來維持生命。
這些疾病，都有一個共同的名字，叫罕見病。國際衛生組織將其定義為患病人數占總人口千分之0.65到千分之1的疾病，也就是說1萬人裡，只有6~10人。95%以上的罕見病，沒有治療方法；一些罕見病，已經有有效的治療藥物，但費用昂貴，只能望而卻步。最終，只有1%的人擁有有效治療方法和藥物。小劉是幸運的1%。她的幸運，不僅在於得到了有效的治療，治療費用也在醫保報銷範圍之內。
瓷娃娃罕見病關愛中心發起人黃如方告訴記者，目前上海、山東的一些省市在罕見病政策上邁出一步，但是全國性的罕見病法律法規還沒有誕生，很多罕見病藥物還沒有納入醫保和商業保險範圍內。大陸有超過1千萬的罕見病患者，大部分人無藥可治或無法負擔醫藥費。
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